In memoria di Stefania Lupo, scomparsa l’8 aprile scorso a causa della SLA (la patologia neurodegenerativa che provoca la progressiva paralisi dei muscoli volontari), è nata l’associazione «Il sorriso di Stefi». Il nome e lo spirito dell’organizzazione traggono ispirazione dalle parole dei suoi familiari — il marito Alessandro Eynard e i figli Margherita, William e Ilaria — che ricordano come Stefania abbia sorriso fino alla fine per proteggerli. Il motto scelto per l’associazione sintetizza questa straordinaria forza: «La Sla ci può togliere tutto. Non il sorriso».

Ripensando ai tre anni e mezzo trascorsi ad affrontare la malattia e potendo contare sul supporto di una fitta rete di amici, volontari e operatori sanitari, il marito Alessandro ha spiegato che lo scopo principale è fare in modo che nessuno si senta più solo di fronte alle difficoltà e alla complessità nell’orientarsi tra i servizi, dato che una cura definitiva non esiste ancora. 

Per rispondere a queste esigenze, l’associazione persegue due grandi obiettivi: sostenere la ricerca scientifica e offrire un aiuto concreto ai caregiver. Quest’ultimo impegno si traduce in un supporto a trecentosessanta gradi che comprende assistenza psicologica, legale, fiscale e assicurativa, un aspetto quest’ultimo sottolineato anche da Massimiliano Longoni di Unipol per l’importanza della tutela della salute. Sulla stessa linea, Anna Di Landro, referente bergamasca di Aisla, ha ricordato gli otto milioni di euro investiti negli ultimi anni per la sperimentazione in Italia.

L’impegno a favore della ricerca scientifica si concretizza nel sostegno ai progetti portati avanti dall’Istituto Besta, dall’Istituto Maugeri e dal Politecnico di Milano. Durante la presentazione, il neurologo Nilo Riva dell‘Istituto Besta ha evidenziato come gli sforzi siano attualmente orientati verso una medicina di precisione mirata a cure sempre più personalizzate. Questo indirizzo trova applicazione nel progetto Beauty-Als, nato dalla sinergia tra gli istituti e il Politecnico di Milano. Come spiegato dal neurologo Christian Lunetta dell’Istituto Maugeri — che è stato il medico di Stefania, la quale aveva scelto di partecipare a una cura sperimentale — il progetto analizza i dati attraverso tecniche avanzate e indaga i segnali più profondi del sistema nervoso, permettendo di individuare tre forme di SLA monogeniche passibili di cura, con l’obiettivo iniziale di studiare seicento pazienti.